Mi experiencia con el autismo ha sido bastante difícil y más complicada de lo que parece. A pesar de que vivimos en el siglo XXI, y en el período de tiempo más avanzado científicamente, todavía existen tabúes médicos. Cuando a una niña se le diagnostica autismo, todo es aún más difícil. En el momento en que el médico diagnostica a su hija y lo prepara para las líneas de tiempo en las que se manifiestan ciertos síntomas, todos los datos a los que se refieren hacen referencia a “estudios masculinos”. El diagnóstico de mi hija fue mi primera experiencia lidiando con el autismo; el hecho de que hubiera muy poca investigación con respecto a los síntomas en las mujeres me sorprendió.
Rápidamente aprendí que hay mucha información sobre el autismo,y siempre se refiere a los niños. Por ejemplo, cuando una madre dice que mi hija es autista, siempre hay alguien que responde con algo condescendiente como, “Bueno, no se puede decir; se expresa bien y no tiene problemas para socializar “. Yo misma experimenté esto innumerables veces y es exasperante.
Por otro lado,el hijo de mi comadre es autista y sus síntomas son visibles. Aprendí que, lamentablemente, al 80% de las niñas no se les diagnostica a una edad temprana, debido a que tienen síntomas y comportamientos muy diferentes a los de los niños. Muchas niñas tienen que pasar por este difícil proceso de crecimiento y transición de la escuela sin ningún tipo de ayuda, ya que todo parece ir bien. Luego, a veces si tienen suerte se les diagnostica como adolescentes. La verdad es que la mayoría no se diagnostica porque no desarrollan síntomas graves. Pasan desapercibidos.
Para hacer las cosas aún más difíciles para los padres, incluso cuando las niñas son diagnosticadas a una edad temprana, nos enfrentamos a declaraciones de profesionales como, “ella no necesita ayuda adicional porque sus síntomas son leves”. Luego, a su discreción, terminan brindándote un tratamiento y servicios mínimos que de ninguna manera cubren lo que tu hija realmente necesita. La parte frustrante es que eres tú quien está en casa y enfrenta sus crisis, ya que ella no tiene una forma clara de comunicarse. Los profesionales no están ahí para ver los momentos desesperados en los que tienes que salir de una tienda porque ella está enojada y gritando y no tienes acceso a los recursos que le darían a un paciente masculino con el mismo diagnóstico. Los padres como yo intentamos averiguar qué funciona, sin saber cómo ayudar mejor a nuestras hijas. Todo porque los “expertos” se niegan a tomar su diagnóstico tan en serio como lo harían con un niño,a quien toda la investigación está orientada a servir.
Entonces, agreguemos algo nuevo a la mezcla: ¡LA PANDEMIA! Estoy bastante segura de que el comportamiento de los niños en general ha sido inconsistente en esta situación única. Sé que como mamá de una hija autista, estos tiempos no han sido fáciles. Creo que es hora de que nos eduquemos más y seamos conscientes de no generalizar el autismo. Cada niño es diferente y, por lo tanto, cada niño tiene necesidades diferentes. Todos tenemos que practicar la empatía y desde el momento en que escuchamos, mi hija tiene autismo,no digamos “me parece normal”. En cambio, la sociedad y los profesionales deberían estar dispuestos a escuchar y realizar evaluaciones médicas imparciales de nuestras hijas. La mayoría de los padres pueden sentir cuando algo es diferente con nuestros hijos, por eso queremos que nos escuchen y nos tomen en serio. Al final del día, todos deberían tener acceso a servicios justos y personalizados.
Jazmin Guerrero
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